El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha enviado una carta a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mostrar su ’’profunda preocupación’’ debido a que el aumento de enfermedades raras que se incluirán en el cribado neonatal es ’’insuficiente’’.
’’La incorporación de cuatro patologías al cribado neonatal es totalmente insuficiente y va en contra del criterio de numerosos expertos en la materia. Señora ministra, es usted la responsable directa de garantizar que el cribado neonatal se realice adecuadamente y cumpla con los estándares necesarios para proteger la salud de los recién nacidos’’, ha resaltado el director del INDEPF, Jesús Ignacio Meco, en su misiva.
Darias anunció el 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se van a incluir cuatro enfermedades raras más (déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita) en el cribado neonatal, que se realiza a todos los niños al nacer y también se conoce como prueba del talón.
Para el INDEPF, la impresión es que ni Darias ni Sanidad se están ’’tomando en serio’’ su preocupación por el tema de un cribado neonatal adecuado. ’’Esto nos preocupa enormemente, ya que las implicaciones de la falta de acción en este tema son muy graves, incluyendo la muerte de niños. Nos preocupa aún más que la falta de atención y que este problema pueda tener implicaciones legales para el Ministerio’’, han insistido.
Por ello, ven ’’fundamental’’ que el Ministerio de Sanidad ’’demuestre un verdadero compromiso con la salud pública y la protección de los ciudadanos, especialmente de los más vulnerables’’.
Además, han pedido reunirse con Darias, tras haber tenido encuentros con el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de Farmacia, César Hernández, y la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio Azcárraga, que está programada ’’para dentro de dos meses y de manera telemática’’.
’’No podemos permitir que nuestra preocupación sea tratada con indiferencia o desdén. Esperamos que se nos brinde la atención y consideración que merecemos como ciudadanos preocupados por la salud pública. Por lo tanto, le instamos a que reconsidere su enfoque actual y nos brinde la atención y consideración que merecemos. Estamos dispuestos a colaborar con ustedes para encontrar soluciones efectivas y necesitamos su ayuda para abordar este importante problema’’, han remachado en su carta.
Fuente: (EUROPA PRESS)
