Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, la Fundación Piel Sana, de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) recuerda que, además de sus manifestaciones físicas, la psoriasis puede acarrear «una grave carga para la salud psicológica y la vida social de los pacientes y sus convivientes».
El doctor Agustín Buendía, director de la Fundación Piel Sana de la AEDV, asegura que «la atención al paciente de psoriasis debe basarse en una valoración holística muy completa que permita identificar su total grado de afectación y demandas no puestas de manifiesto, sin olvidar a familiares o convivientes».
Tal y como explica el doctor Salvador Arias, director de campañas de la Fundación Piel Sana de la AEDV, «para comprender la psoriasis y ofrecer un tratamiento adecuado, resulta fundamental tomar conciencia del profundo impacto negativo que, en muchos casos, esta enfermedad ejerce sobre el día a día de los pacientes y su entorno más cercano».
Los síntomas asociados a las lesiones de psoriasis, como el picor o el escozor, la visibilidad de estas lesiones y su impacto en la relación con los demás, las incomodidades y efectos adversos asociados a algunos tratamientos, y un largo etcétera de complicaciones íntimamente relacionadas con esta enfermedad, hacen que las personas con psoriasis estén en mayor riesgo de sufrir problemas psicológicos y sociales. Esto ha sido demostrado en numerosos estudios que revelan que las personas con psoriasis tienden a manifestar más síntomas de ansiedad y depresión.
Además, utilizando escalas que permiten medir la calidad de vida, se ha podido objetivar cómo los perjuicios asociados a la psoriasis ensombrecen la vida de los pacientes en muchas de sus actividades cotidianas.
«Durante las últimas décadas ha habido un cambio de paradigma en el que los médicos hemos aprendido que, en lugar de tratar enfermedades desde un punto de vista puramente biologicista, debemos ofrecer tratamientos teniendo en cuenta en el impacto global de la enfermedad, tanto en el plano físico como en el emocional, teniendo muy presentes las preocupaciones e inquietudes particulares de cada paciente», afirma el doctor Eliseo Martínez, coordinador del Grupo de Epidemiología y Promoción de la salud de la AEDV.
A raíz del trabajo ‘Quality of life in persons living with psoriasis patients’, publicado en la revista de la Academia Americana de Dermatología por el grupo de investigación de los doctores Salvador Arias, Agustín Buendía y Eliseo Martínez, se ha conocido que el impacto deletéreo de la psoriasis sobre el bienestar psicológico y la calidad de vida se extiende más allá del propio paciente, afectando también a sus convivientes.
En este estudio se observó que más del 20 por ciento de los convivientes con psoriasis presentaban elevados niveles de depresión. Los datos sobre ansiedad fueron aún más preocupantes, ya que hasta el 47 por ciento de los convivientes sufrían síntomas compatibles de trastorno de ansiedad. Este estudio también midió la calidad de vida en los convivientes, poniendo de manifiesto que el 57 por ciento de ellos sufrían un deterioro entre moderado y grave de su calidad de vida debido a las dificultades asociadas a la psoriasis.
«Este estudio ha sido pionero en objetivar un problema que observamos frecuentemente en la consulta de dermatología, y es que, aquellos que acompañan a los pacientes en su enfermedad, son también víctimas indirectas de la misma», indica también el doctor Martínez.
Existen diferentes vías a través de las cuales la psoriasis de los pacientes cala en la vida de sus convivientes, siendo la primera de ellas la empatía. Vivir con alguien que sufre un problema (cutáneo en este caso), y ser partícipe de las limitaciones diarias que la enfermedad imprime sobre esa persona puede generar sentimientos de malestar, tristeza, frustración.
Además, los convivientes frecuentemente participan activamente en los tratamientos de los pacientes, ayudándoles, por ejemplo, a aplicar las cremas sobre las lesiones cutáneas o administrar tratamientos inyectables. En muchos casos también acompañan a los pacientes en sus desplazamientos a la consulta médica y actúan como consejeros de los pacientes a la hora de tomar decisiones sobre su tratamiento.
Las actividades cotidianas de un hogar también pueden verse afectadas por la psoriasis, y es que la descamación típicamente asociada a la enfermedad (particularmente en las situaciones más graves) puede obligar a lavar la ropa o pasar la aspiradora con mayor frecuencia.
Son numerosas las formas en las que la psoriasis perjudica la salud psicológica y menoscaba la calidad de vida de los pacientes y sus convivientes. Y, precisamente por ello, las respuestas y soluciones ofrecidas a estos pacientes y sus convivientes han de ser «completas y exhaustivas», según los dermatólogos.
Los familiares y parejas de los pacientes pueden beneficiarse de ser informados sobre el proceso de la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico. De este modo, se evitan preocupaciones e incertidumbres innecesarias entre los convivientes de los pacientes, y se les facilita su labor de acompañamiento y ayuda al paciente.
Asimismo, en pacientes con psoriasis grave, o en aquellos en los que presentan un grave impacto de la enfermedad sobre su salud psicológica o su calidad de vida, debe aconsejarse que sus convivientes y/o parejas acudan a consulta para valorar su situación emocional y ofrecerles el debido apoyo.
Entre los avances de la medicina moderna se encuentra el refuerzo de la comunicación y la relación médico-paciente, la personalización de los tratamientos y, de forma más reciente, la importancia de ofrecer asistencia y consejo no solo a los pacientes, sino también a quienes viven con ellos.
