La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha compartido con la directiva de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) las iniciativas que el Ministerio de Sanidad está llevando a cabo en respuesta a las enfermedades raras como la AME.
Los miembros de FundAME han agradecido especialmente la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’. Se trata del tercer tratamiento autorizado y financiado para el tratamiento de la AME, que supone la única alternativa terapéutica para una parte importante de estos pacientes.
«Desde FundAME mostramos nuestro agradecimiento a Carolina Darias, Ministra de Sanidad, por haber escuchado sus demandas y haber aprobado el medicamento para todos los pacientes mayores de 2 meses de edad, como recomendó la Agencia Europea del Medicamento y por enmarcar en la hoja de ruta del Gobierno de España la mejora de la vida de los pacientes con enfermedades raras», ha comentado FundAME a través de un comunicado.
Darias ha agradecido a FundAME su impulso en defensa de su comunidad y ha expuesto que, para el Ministerio de Sanidad, la mejora de la vida de los pacientes con enfermedades raras es un objetivo planificado que se enmarca dentro de la hoja de ruta del Gobierno de España.
La ministra ha explicado que los Presupuestos Generales del Estado para 2023 contemplan una partida de 50 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras. A esto se suman 100 millones de euros para la implantación de la cartera genómica en el SNS, lo que ayudará a implementar los diagnósticos precoces tan importantes en las enfermedades neurodegenerativas.
Además, ha añadido que las enfermedades raras tendrán un protagonismo especial durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, en el segundo semestre de 2023.
El Ministerio de Sanidad también impulsa la investigación en enfermedades raras a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que ha contado con una inversión de 70 millones para este objetivo entre los años 2018 y 2021. En 2023, enmarcado en el PERTE de Salud de Vanguardia se destinarán 20 millones de euros para seguir impulsando investigación pública de calidad.
En la reunión mantenida hoy ha acompañado a la ministra el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en el Ministerio de Sanidad, César Hernández.
Por parte de FundAME han participado la patrona de la Fundación Mencía de Lemus; la responsable del Registro Nacional de Pacientes, Carolina Pachecoy; la directora médica, Grazia Cattinari; y el patrono Rodrigo Gómez. Mencía de Lemus también representa a las asociaciones de pacientes en la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés).
«Sentimos una alegría inmensa por todas y cada una de las personas que esperaban esta noticia y por lo que supone el recibirla dentro de cada casa; celebramos este exitoso final a todos los esfuerzos que la comunidad nacional e internacional de pacientes ha puesto en el impulso de la investigación. Estamos viviendo un momento histórico para la AME, esta comunidad es más que merecedora de ello, y es un orgullo que FundAME sea uno de los principales motores de esta revolución. Gracias por la confianza y por el apoyo masivo de todos», ha finalizado el presidente de FundAME, Antonio Hitos.
