La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha iniciado el 2023 con la visita del director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Yann Le Cam, con el objetivo de trabajar conjuntamente en impulsar las políticas a nivel europeo e internacional en materia de enfermedades raras.
Concretamente, ambas organizaciones quieren instar al Ministerio de Sanidad a que incorpore a su plan de trabajo vinculado a la futura Presidencia rotativa de la Unión Europea a las enfermedades raras y, con ellas, la creación de un Plan de Acción Europeo para las ER.
Los representantes de FEDER y EURORDIS han desgranado los próximos pasos para lograr que se apruebe un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras. La reunión se ha centrado no sólo en los avances logrados en los últimos años, sino también en los próximos pasos a dar. Para ello, se ha puesto el foco en la importancia de una acción conjunta que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud, la cual permitirá apoyar de manera sostenible a los Estados miembros.
Según EURORDIS, hay ya 21 Estados Miembro que apoyan la creación de este Plan de Acción, lo que equivale a más de un 80 por ciento de la población de la Unión Europea.
Para seguir reforzando este trabajo, que ya han potenciado tanto desde la presidencia francesa, como checa de la UE, FEDER ha mantenido esta reunión en vista de la futura presidencia que detentará España durante el segundo semestre del próximo año, trabajando para que nuestro país pueda fortalecer la posible aprobación del Plan de Acción.
«Sólo trabajando juntos podemos lograr este Plan de Acción Europeo, similar al que se ha aprobado en relación al cáncer, que sirva de paraguas a todas las regiones de Europa y fomente la equidad más allá del código postal: por ello le pedimos al Ministerio que lo incorpore a su plan de trabajo como parte de la Presidencia de España a partir de julio de este año», ha comentado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
El otro punto clave del encuentro han sido las políticas a nivel global, teniendo en mente tanto la Resolución de la ONU adoptada en diciembre de 2021, como la necesidad de impulsar una Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) centrada en lograr una verdadera Cobertura Universal de Salud para quienes conviven con patologías poco frecuentes.
En línea con la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de Salud de octubre de 2019, cuando ya se citaba a las enfermedades raras, desde la Federación se está trabajando de la mano de RDI y EURORDIS con el fin de que las necesidades del colectivo sean reconocidas al más alto nivel en el seno de la OMS y por parte de todos sus estados miembro.
Fuente: (EUROPA PRESS)
