La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reivindicado la importancia de posicionar a las enfermedades raras como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles, fomentando un abordaje amplio, que incluya y tenga en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes y sus familias.
Así lo ha subrayado este jueves durante su participación en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades, Huérfanas o Poco Frecuentes que organiza la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y que se celebra en San José (Costa Rica).
Como ha destacado la ministra de Sanidad, la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias ha de pasar por acelerar los diagnósticos, permitir una asistencia integrada dentro del sistema sanitario, desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de manera equitativa, o garantizar el bienestar de pacientes y familias a través de una asistencia sociosanitaria también integrada.
Asimismo, ha avanzado la determinación del Ministerio de Sanidad de trasladar, durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la necesaria mejora del manejo de las enfermedades raras también en el ámbito europeo, priorizando aquellas acciones clave que permitan mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
PLAN DE ACCIÓN Darias ha subrayado la inversión de 70 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras que contemplan los Presupuestos Generales del Estado para 2023 al tiempo que ha hecho hincapié en el desarrollo para 2023 del Plan 5P del SNS, gracias al que se actualizará y ampliará la infraestructura para los centros sanitarios en la consolidación de la medicina personalizada de precisión.
Asimismo, la ministra de Sanidad ha remarcado el importante paso adelante para la atención de las enfermedades poco frecuentes que representa el PERTE para la Salud de Vanguardia que, con una inversión de 1.500 millones de euros, permitirá avanzar en el descubrimiento y producción de terapias avanzadas.
En la misma línea, se ha referido a los 1.030 millones de euros destinados en 2022 a la financiación de medicamentos huérfanos por parte del sistema público de salud.
La ministra de Sanidad también ha descatado al papel clave que representa la voz de profesionales y asociaciones de pacientes para dar una respuesta integral a las enfermedades raras.
Fuente: (EUROPA PRESS)
