El 40 por ciento de los pacientes que padecen trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (TENMO) han sido diagnosticados incorrectamente de esclerosis múltiple (EM), a pesar de que esta enfermedad rara puede ser ’’grave e incapacitante’’ para los pacientes si no es diagnosticada y tratada a tiempo, según han informado desde Horizon Therapeutics.
Esta enfermedad rara y autoinmune afecta, a nivel mundial a entre 0,5 y 4 personas por cada 100.000, por lo que se estima que hay más de 7300 personas en Europa con TENMO. La mayoría son mujeres puesto que tienen 9 veces más probabilidades de padecerla 6 y suele aparecer en torno a los 40 años.
El TENMO afecta al nervio óptico, la médula espinal, el cerebro y el tronco encefálico y se caracteriza por presentar ataques recurrentes que, si no son correctamente tratados, podrían desembocar en secuelas como la ceguera o parálisis.
Hasta hace poco, el TENMO se consideraba una forma óptico-espinal de la EM y, aunque ambas se pueden parecer, entre el 50 y 70 por ciento de las personas con TENMO son seropositivas al anticuerpo AQP4 10, mientras que las personas con EM son siempre seronegativas, lo que confirma que se trata de una entidad clínica distinta.
Con el objetivo de contribuir al conocimiento y visibilidad del TENMO, la compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha lanzado una página web llamada ’Enfocando en el TENMO’, la cual cuenta con información sobre esta enfermedad dirigida a los pacientes, su entorno y la población general.
También incluye testimonios de personas afectadas y sus experiencias con esta patología. Y es que, a pesar de residir en distintas partes del mundo, todos ellos coinciden en las dificultades para ser diagnosticados y en la carga psicosocial que supone esta enfermedad. De hecho, un 60 por ciento de los pacientes afirma que la enfermedad tiene un impacto negativo y significativo en el trabajo, las actividades físicas y la capacidad de realizar tareas todo o la mayor parte del tiempo.
Fuente: (EUROPA PRESS)
