El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a 15 entidades de España y representa a la mayoría de las personas enfermas de ELA y sus familiares directos, han registrado este viernes un escrito en el Congreso mediante el que piden acelerar el trámite de la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, actualmente paralizado.
El Pleno del Congreso tomó en consideración por unanimidad hace un año esta iniciativa , que había sido registrada por Ciudadanos. La Mesa acordó en su reunión del 15 de marzo de 2022 encomendar su aprobación con competencia legislativa plena a la Comisión de Sanidad y Consumo, abriendo un plazo de 15 días hábiles, pero desde ahí todo han sido prórrogas semana tras semana, hasta un total de 41 veces. El último plazo está fijado hasta el 22 de marzo de 2023. También Unidas Podemos ha exigido al PSOE desbloquear esta ley.
TEMOR A UN APLAZAMIENTO ’SINE DIE’ En su escrito, firmado por el presidente de ConELA, Fernando Martín Pérez, las asociaciones de ELA, los pacientes y sus familiares, que son los que les cuidan en la actualidad, explican que ’’no entienden estos aplazamientos continuos’’ y se declaran ’’seriamente preocupados por la posibilidad de que se aplace permanentemente la aprobación de esta ley’’. Así, piden evitar la prórroga de los plazos de ampliación de enmiendas.
’’Resulta evidente que el marco jurídico actual no garantiza adecuadamente el derecho a una vida digna de las personas con ELA, por lo que la aprobación de esta Proposición de Ley se torna indispensable para el cumplimiento de los estándares internacionales de los Derechos Humanos y el respeto a la dignidad’’, lamentan.
En esta línea, ruegan plantearse en qué parte de un Estado de Bienestar o de una democracia avanzada se ubica el hecho de que ’’una persona deba decidir vivir o morir en función de la renta de la que dispone’’. Según especifican, el coste de vivir con la enfermedad asciende a unos 90.000 euros anuales.
’’Si alguna persona puede permitírselo, con más motivo podrá un Estado proveérselo a sus vulnerables, con el objetivo de dotarles de una autonomía real sobre la decisión de su propia existencia, de sus propia vida’’, apostillan. También piden reflexionar sobre el bien que se puede hacer a una sociedad que ’’realmente demanda’’ dichas mejoras.
La diputada de Ciudadanos encargada de los asuntos sociales, Sara Giménez, al cumplirse un año de la toma en consideración de la ley, denunció en su cuenta de la red social Twitter que ’’1.095 personas con ELA han fallecido desde que el Gobierno del pasotismo indigno decidiera ignorarla’’.
QUÉ DEBE INCLUIR LA LEY Asimismo, opinan que la ley debe contener tres puntos para que sea ’’justa’’ y se ofrecen a colaborar en su redacción y justificación. Son cuidados expertos en intensidad horaria de 8 a 24 horas en función de las necesidades y los estados de la enfermedad; terapias de tratamiento fisioterapéutico (dos a la semana), de cuidado emocional (en el momento del diagnóstico y una por quincena), terapia ocupacional (una por semana) y logopedia a partir de la afectación bulbar; y atención residencial experta y continuada a personas con ELA sin red de apoyo.
’’Confío en que su compromiso con el bienestar de las personas vulnerables les permita tomar en consideración esta solicitud y asegurar que esta importante ley sea aprobada sin más dilaciones’’, concluyen.
Fuente: (EUROPA PRESS)
