La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial ha participado en la creación de una proposición no de ley (PNL) para crear un protocolo de derivación de pacientes a centros de referencia (CSUR), cómo así lo ha anunciado en rueda de prensa diversos representantes de la organización.
’’Hemos realizado, junto al Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP), la primera investigación cualitativa sobre la experiencia de pacientes con sarcoma y los protocolos para derivarlos a los centros de referencia. Únicamente existen 7 centros de este tipo en toda España y ninguno de ellos en el noroeste’’, ha explicado la presidenta de ASARGA, Iara Mantiñán.
El estudio ha involucrado a 30 personas, entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. ’’Sus conclusiones, basadas en esta investigación, evidencian que una derivación precoz a centros de referencia mejora las perspectivas del paciente’’, ha apostillado.
Por ello, y basándose en esta investigación, ASARGA ha trabajado recientemente con el Grupo Parlamentario Socialista, que acaba de presentar en el Congreso una proposición no de ley para un nuevo abordaje del sarcoma dentro del marco de la estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud. La propuesta insta al Gobierno a evaluar los protocolos de derivación de casos de sarcoma a los centros de referencia, así como a establecer criterios comunes a nivel interterritorial para esta enfermedad.
Por otro lado, ASARGA va a realizar el próximo martes 27 de marzo en el Congreso de los Diputados el ’I Ciclo de Debates de Dificultades Asistenciales de Pacientes con Sarcoma’. Un encuentro que cuenta con el respaldo del Ministerio de Sanidad, a través de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, dirigida por César Hernández.
Además, dado que la cita se celebra en la Cámara Baja, participarán los portavoces de Sanidad de distintos grupos políticos en el evento, entre ellos, la presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en el Congreso, Ana Prieto.
Este ciclo se divide en dos mesas de debate. En primer lugar, una mesa bajo el nombre de ’Contextualización y retos de los procesos asistenciales de pacientes con sarcoma’, donde se profundizará, junto a distintos expertos médicos, en la ausencia de un protocolo para tratar casos de sarcoma, la importancia de la secuenciación genómica en esta patología y la falta de investigación.
La segunda mesa de la jornada, ’Decisores políticos’, contará con la participación de los portavoces de Sanidad de distintas formaciones políticas para abordar el acceso a la investigación, el acceso a los procesos de diagnóstica y la situación actual de los centros especializados en España.
Por último, en el marco de sus acciones a nivel nacional, la presidenta de ASARGA ha anunciado un proyecto de un documental, basado en el libro benéfico que publicaron ’El sarcoma día a día’.
’’Realizamos este proyecto financiado por la Deputación da Coruña y lo estrenaremos en el mes de abril. La intención de ASARGA es llegar por medio de este documental a todas partes de España, explicando qué supone un diagnóstico de sarcoma para un paciente basado en historias reales’’, ha zanjado.
Fuente: (EUROPA PRESS)
