El director general de Sobi Iberia, Román Latorre, ha asegurado que la actividad física adaptada a las necesidades de los pacientes con hemofilia puede suponer una ’’importante mejora en su calidad de vida’’.
Así lo ha afirmado en una entrevista a Europa Press, en la que ha explicado que el objetivo de la biofarmacéutica, dedicada a tratamientos innovadores en hematología, inmunología y ’specialty care’, es trabajar por ’’transformar la vida de los pacientes con enfermedades raras’’ desde todos los ámbitos.
Precisamente, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebró el pasado 17 de abril, Sobi lanzó una campaña para promover la salud articular entre las personas que conviven con la hemofilia.
El objetivo de esta campaña es lanzar el mensaje de que ’’integrar la vida activa de forma adecuada para la normalización de la hemofilia’’, ya que el ejercicio físico ’’no solo mejora la salud articular, sino la autoestima y la integración social’’.
Coincidiendo con esta efeméride, Sobi también ha apoyado iniciativas como la Carrera por la Hemofilia organizada por Ashemadrid o el encuentro organizado por Fedhemo.
’HEMOFIT’ PARA MOTIVAR LA PRÁCTICA DE EJERCICIO Latorre ha sostenido que la vida de una persona con hemofilia se ve afectada por muchos factores de forma diaria y por ello, ’’la implementación de ejercicio físico adaptado a las necesidades del pacientes puede suponer una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes’’.
En este marco se encuadra la iniciativa ’Hemofit’, cuya finalidad es motivar la práctica de actividad física y el ejercicio de forma segura.
Para generar contenido sobre la hemofilia Sobi ha lanzado el podcast ’Hemofilia Out Loud. Hablemos de hemofilia’, con el que genera contenido de referencia para pacientes, profesionales sanitarios y la sociedad general.
Además, los pacientes con hemofilia podrán obtener información útil sobre el manejo de la enfermedad de la mano de expertos y a su vez encontrar una comunidad de apoyo.
COLABORACIÓN MÉDICO-PACIENTE El compromiso de Sobi está con el fomento de la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios y administraciones, ha asegurado Latorre, quien ha afirmado que la compañía ha lanzado los premios ’Hemofit’, que buscan reconocer aquellos proyectos llevados a cabo desde asociaciones de pacientes para fomentar la actividad física entre pacientes con hemofilia.
Además, trabaja en una serie de actividades educativas dirigidas a pacientes que conviven con la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con el fin de que conozcan mejor su enfermedad, al tiempo que está desarrollando un documental sobre la ’Fiebre Mediterránea Familiar’, con el que Sobi pretende que la sociedad comprenda mejor la realidad de los pacientes con esta patología y como son sus consecuencias.
’Sobi Pro’ es otra herramienta que Sobi pondrá a disposición de profesionales sanitarios. Se trata de una web para ofrecer respuestas a los retos y las demandas de las personas con enfermedades raras que estará actualizada con todo el conocimiento disponible sobre estas patologías.
Latorre ha señalado que es ’’importante que los pacientes mantengan una buena relación con los profesionales sanitarios, ya que es muy importante para su bienestar’’. Por ello, recientemente ha desarrollado una guía de reflexión para los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) que busca ayudar a mejorar la gestión de la patología de forma diaria.
’’Es una herramienta sencilla que tiene el fin de ayudar a las personas que viven con PTI a conocer cuáles son sus preferencias y necesidades para que en el momento de consulta con su equipo de profesionales sanitarios el paciente pueda expresar sus temas de mayor interés mejorando la comunicación’’, ha señalado.
COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Para abordar esta enfermedad rara hay ’’muchos tratamientos y se ha avanzado de forma considerable, pero por supuesto, siempre hay que invertir en investigación y en difusión y visibilidad de las enfermedades raras’’, ha explicado Latorre.
Por ello, ha desarrollado el programa ’AcERca de las Enfermedades Raras’, que permite establecer canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral y hasta con psicólogos y administraciones.
’AcERca’ tiene el objetivo de ’’unir sus fuerzas y que con la suma de sus conocimientos se pueda contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes’’, ha indicado el director, quien ha apuntado que desde este programa se han impulsado iniciativas, como la publicación de los documentos ’33 propuestas para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras’.
NOVEDADES MÉDICAS En el plano médico, a corto plazo Sobi ha puesto a disposición de personas con trombocitopenia inmune primaria una nueva opción terapéutica y está trabajando en otra terapia que va a aportar innovación en el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna.
A largo plazo, Sobi va a introducirse en el ámbito de la oncohematología y tiene previsto renovar su compromiso con las personas con hemofilia.
Fuente: (EUROPA PRESS)
