La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra su III carrera solidaria virtual del 22 al 28 de mayo bajo el lema ’Corremos hacia la cura’, un evento lúdico, deportivo y solidario en el que el 100% de las inscripciones se destinarán a proyectos en favor de las personas con ictiosis gestionados por la propia entiedad.
La carrera, como cada año, se realizará en formato virtual, de modo que cada participante podrá correr donde quiera y al ritmo que considere. ’’Hemos decidido mantener la carrera virtual porque en las dos ediciones anteriores hemos podido comprobar que a nuestra asociación le funciona muy bien. Tenemos gente con ictiosis en toda España, familias y amistades que se sienten representadas y quieren contribuir con su carrera a nuestro Fondo de Investigación’’, explica el presidente de la Asociación Española de Ictiosis, José María Soria.
El proceso de inscripción ya está abierto a través de la web Rock The Sport (https://www.rockthesport.com/es/evento/iii-carrera-por-la-ictiosis ) donde los corredores pueden comprar su dorsal para la carrera, que este año vuelve a ser de seis kilómetros.
Bajo el lema ’Corremos hacia la cura’, el objetivo de ASIC con esta III carrera solidaria es recaudar fondos que les ayuden a avanzar en proyectos científicos en pro de encontrar la cura a la ictiosis, así como tratar de superar los cerca de 500 dorsales que se vendieron el año pasado.
La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas, que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad y otras manifestaciones extracutáneas, derivadas del trastorno genético de base.
La asociación recuerda que los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 euros al mes.
Fuente: (EUROPA PRESS)
